Le sida en milieu de travail Le sida en milieu de travail

Parfois, lorsque nous ne savons pas exactement quoi dire, nous ne disons rien.

Même si vous n'êtes pas certain de l'attitude à adopter devant un collègue affecté par le VIH/SIDA, la meilleure chose à faire est encore de laisser parler votre cour. Votre sincérité sera apparente qu'importe ce que vous faites. Souvenez-vous qu'il s'agit d'une première pour tout le monde. Même si un faux pas est commis, considérez qu'il s'agit d'une occasion d'apprendre.

Les gens séropositifs ou sidéens veulent continuer à vivre une vie normale, ce qui signifie continuer à travailler, et ce, le plus longtemps possible. Ils veulent donner le meilleur d'eux-mêmes; ils veulent être utiles et productifs; ils veulent être considérés de la même façon que les gens en santé et, comme vous, ils veulent contribuer et non pas recevoir des contributions; ils veulent continuer à être votre collègue et ami et à être un membre de l'équipe; ils veulent aussi avoir un avenir, tout en faisant face aux réalités d'aujourd'hui. Vous pouvez aider en apprenant les faits concernant cette maladie et en offrant votre appui.

L'expression «VIH/SIDA» sera utilisée dans cet article parce qu'elle inclut toutes les phases du syndrome causé par le virus VIH, de l'infection à la phase terminale, soit le SIDA.

Les suggestions suivantes s'appliquent tant aux hommes qu'aux femmes vivant avec cette maladie. Le masculin est employé seulement pour faciliter la lecture du texte.

La première personne à qui quelqu'un dit qu'il est affecté par le VIH/SIDA est souvent un collègue de travail; cela peut être vous. Réagissez en écoutant votre cour : «Comment vas-tu?», «comment puis-je t'aider?». Pensez à la façon dont vous désirez être traité lorsque vous êtes malade. Étant donné la peur entourant le SIDA, soyez conscient du courage démontré par cette personne pour vous annoncer son état de santé.

Une des premières personnes à qui quelqu'un dit qu'il est affecté par le VIH/SIDA est son superviseur. Lorsqu'un employé vous annonce une telle nouvelle, vous devez faire preuve d'empathie, de compassion et être rassurant : «Comment puis-je t'aider ?». Considérez les mesures suivantes :

• demandez-lui s'il a connaissance de la politique de l'organisation sur le VIH/SIDA et donnez-lui en une copie si besoin est;
• certifiez-lui que son état de santé demeurera confidentiel, à moins qu'il ne décide de le dire aux autres;
• assurez-lui qu'il sera traité comme toute autre personne souffrant d'une maladie chronique et qu'il continue d'avoir un emploi;
• renseignez-vous le plus possible sur le VIH/SIDA et les ressources disponibles dans votre organisation.

Respectez le droit de votre collègue à la confidentialité. Tout comme vos propres antécédents médicaux sont confidentiels, tel est le cas pour un collègue affecté par le VIH/SIDA. Nous avons tous droit à la confidentialité en ce qui concerne le domaine médical. Puisque les activités de travail normales ne présentent aucun risque de contagion, il n'existe aucune obligation pour un collègue affecté par le VIH/SIDA de révéler son état à son superviseur ou à ses collègues. Et il a le droit de ne pas partager ce renseignement avec quiconque s'il le désire.

S'il décide de discuter de son état avec vous, soyez prêt à écouter avec empathie et compassion. Ne répétez aucune information, incluant le fait que votre collègue est affecté par le VIH/SIDA, même s'il vous donne la permission de le faire.

Si vous êtes un superviseur et qu'un employé vous révèle qu'il est affecté par le VIH/SIDA, dans la plupart des cas, vous ne pouvez légalement le dire à quiconque, incluant votre propre superviseur, sans la permission de cet employé. Vous pouvez demander des conseils de nature juridique ou autre en décrivant la situation mais non en identifiant l'employé affecté par le VIH/SIDA.

Apprendre qu'un collègue de travail ou un ami est affecté par le VIH/SIDA peut être une expérience traumatisante pour vous. Pensez à vous-même. Il se peut que vous ayez besoin d'un peu de temps pour vous adapter à cette idée, pour parler à un conseiller ou pour vous renseigner davantage sur le VIH/SIDA.

Vous pouvez découvrir que de connaître la condition de votre collègue vous pèse et que vous avez besoin de le dire à quelqu'un en qui vous avez confiance. Avant de le faire, demandez toutefois la permission de votre collègue.

Un collègue peut avoir déjà annoncé son état de santé à d'autres collègues, mais pas directement à vous. Faites le premier pas si vous êtes assez à l'aise pour ce faire. Admettez que vous avez entendu qu'il est affecté par le VIH/SIDA. De dire simplement : «J'ai entendu dire que tu es malade», ou «J'ai entendu dire que tu es affecté par le VIH/SIDA» peut éliminer tout embarras tant pour vous que pour votre collègue.

Si un autre collègue vous fait part que quelqu'un au travail est affecté par le VIH/SIDA, demandez-lui s'il a la permission de vous le dire. Si ce n'est pas le cas, ne dites rien. Si c'est le cas, vous pouvez dire à votre collègue affecté par le VIH/SIDA que vous avez appris la nouvelle.

Parfois lorsque vous apprenez qu'un collègue est affecté par le VIH/SIDA, vous pouvez être en colère ou blessé de découvrir qu'il le sait depuis un certain temps, mais qu'il ne vous l'a pas dit auparavant. Vous pouvez penser qu'il n'avait pas assez confiance en vous. Il s'agit d'une réaction normale. Cependant, les personnes affectées par le VIH/SIDA doivent d'abord accepter elles-mêmes cette nouvelle. Pour la plupart des gens, cela peut prendre des mois ou même des années. Ce n'est qu'à ce moment qu'ils sont assez en confiance pour annoncer cette nouvelle à leur entourage, qu'importe le degré d'intimité partagée.

Certaines personnes peuvent réagir avec crainte et colère lorsqu'elles apprennent qu'un collègue est affecté par le VIH/SIDA. La plupart des gens réagiront avec compassion et intérêt, mais d'autres ne connaissent pas tous les faits relatifs au VIH/SIDA et peuvent être inquiets. Une des meilleures façons d'apporter votre aide est de vous assurer que vous et vos collègues êtes bien renseignés sur le VIH/SIDA et de démontrer à vos collègues, par vos propres actions, que vous réagissez avec compassion envers votre collègue affecté par le VIH/SIDA. Voici quelques gestes à poser :

• offrez à vos collègues une copie du présent article ou toute autre brochure sur le VIH/SIDA;
• communiquez avec un centre de ressources local sur le VIH/SIDA afin d'obtenir des renseignements utiles;
• encouragez votre milieu de travail à offrir des séances d'information sur le VIH/SIDA à tous les employés ou à répéter ces séances à l'intention de votre groupe de travail.

Si vous n'êtes pas vraiment certain qu'une personne est affectée par le VIH/SIDA, il vaut mieux ne rien dire et ne pas lui demander pas si elle est affectée par le VIH/SIDA. Cependant, si vous êtes assez à l'aise pour le faire, demandez à cette personne si elle a un problème et dites-lui que vous êtes prêt à l'écouter et à l'aider.

Si vous entendez une rumeur affirmant qu'un collègue est affecté par le VIH/SIDA, il vaut mieux l'ignorer. Ne la répétez pas. Vous pouvez cependant vous assurer que la personne qui fait courir ce bruit possède des renseignements précis sur la maladie et connaît la politique de votre organisation dans un tel cas. Donnez-lui une copie du présent article. Suggérez-lui d'appeler une ligne d'information sur le VIH/SIDA ou de parler au médecin ou au fournisseur de soins de santé de votre organisation.

Si vous êtes un membre de la direction et qu'une telle rumeur vous vient aux oreilles, vous pouvez prendre deux mesures. Premièrement, dites clairement que de telles rumeurs sont blessantes et encouragez vos collègues à respecter le droit de chacun à la confidentialité. Deuxièmement, les rumeurs relatives au VIH/SIDA signifient habituellement que les gens ont besoin de plus de renseignements sur la maladie; organisez donc une séance d'information sur le VIH/SIDA dans votre groupe de travail.

Même si un collègue a fait part de son état de santé à certaines personnes, une bonne règle à suivre est de ne pas être la première personne à annoncer l'état de santé de votre collègue. Permettez-lui de le dire aux autres quand il le veut et de la façon dont il le désire.

Après qu'un collègue vous aura dit qu'il est affecté par le VIH/SIDA, vous serez probablement curieux de son état de santé. Premièrement, demandez-lui la permission d'en discuter. N'exercez pas de pression. Et assurez-vous que vous voulez vraiment savoir comment se sent votre collègue avant de le lui demander. En savoir davantage peut vous être difficile.

Une question que vous ne devez jamais poser à une personne affectée par le VIH/SIDA est : «Comment l'as-tu contracté?». Comme bien d'autres maladies, rien ne sert de savoir comment une personne a été infectée. Tout ce qui importe est qu'elle est maintenant atteinte de cette maladie, qu'elle désire continuer à travailler et à vivre de façon aussi positive que possible et qu'elle a besoin de votre appui et de votre empathie.

Ne parlez jamais d'une personne affectée par le VIH/SIDA comme d'une «victime» du SIDA. Le mot «victime est offensant pour plusieurs parce qu'il suggère qu'ils sont sans défense et cela ne fait qu'augmenter leur stress émotionnel.

Il arrive qu'un individu affecté par le VIH/SIDA veuille l'annoncer tout de suite après le diagnostic à d'autres personnes, incluant son superviseur et ses collègues. Cela peut être la bonne décision. Mais il vaut mieux, habituellement, qu'il prenne un peu de temps pour réfléchir à la raison pour laquelle il lui est tellement important de communiquer cette nouvelle. Lorsqu'il décide de le faire, il doit se poser trois importantes questions : «Pourquoi maintenant, ou quand est le bon moment?», «Pourquoi le dire à cette personne?», et «Comment l'annonce de mon état de séropositivité peut aider cette personne?». Si votre collègue séropositif envisage d'annoncer son état aux autres, vous pouvez l'aider en l'encourageant à prendre un peu de temps pour considérer ces trois questions. Annoncer un diagnostic de séropositivité requiert bravoure et préparation. Vous pouvez également l'aider à se préparer à faire face à différentes réactions et à considérer comment ce renseignement affectera les autres. Finalement, vous pouvez aider votre collègue en vous assurant qu'il connaît les politiques de l'organisation et les avantages sociaux concernant le VIH/SIDA.

Lorsqu'une personne apprend qu'elle est affectée par le VIH/SIDA, elle peut se comporter comme si elle ne comprenait pas qu'elle a une maladie. Il s'agit d'une réaction émotionnelle normale après avoir reçu un tel diagnostic. Il s'agit d'un refus de la réalité. C'est le sentiment que «cela ne peut m'arriver à moi» que nous avons tous ressenti après un choc. Une telle réaction peut durer un certain temps, parfois des mois, jusqu'à ce que la personne accepte son état.

Si vous êtes au courant de l'état de santé d'un collègue, donnez-lui le temps d'accepter son état à son propre rythme. Mais si son refus l'empêche d'accomplir son travail ou de recevoir les soins appropriés, il se peut qu'il doive envisager d'avoir recours à un professionnel. Par exemple, de nombreuses organisations ont des programmes d'aide aux employés, incluant de l'assistance personnelle.

Un collègue affecté par le VIH/SIDA peut vous demander de l'aide, votre appui ou des conseils. Il peut vouloir se défouler ou vous demander de l'aider à surmonter ses peurs et ses préoccupations; ou encore il peut désirer votre avis pour régler certains problèmes, par exemple comment continuer à travailler, comment annoncer son état de santé à son superviseur ou à ses collègues ou encore quand arrêter de travailler. Posez alors les gestes suivants :

• écoutez attentivement, ne passez pas de jugement, ne rejetez pas ou ne minimisez pas les peurs et les préoccupations de votre collègue : reconnaissez-les comme étant réelles et importantes pour lui;
• aidez-le à obtenir tous les faits avant de prendre une décision;
• découvrez quelles sont les ressources disponibles tant pour lui que pour vous au sein de votre organisation et à l'extérieur;
• renseignez-vous sur les politiques de votre organisation et les lois concernant le VIH/SIDA;
• renseignez-vous le plus possible sur le VIH/SIDA.

Il existe trois phases de l'infection par le VIH et la plupart des personnes affectées croient qu'il est important pour les autres de savoir dans quelle phase elles se trouvent. Écoutez attentivement comment votre collègue décrit son état de santé. Dans la première phase de l'infection par le VIH, les personnes affectées présentent peu ou pas de symptômes. Elles semblent et se sentent bien la plupart du temps. Les gens dans cette phase diront qu'ils sont «séropositifs asymptomatiques», ou tout simplement «séropositifs».

Dans la seconde phase, les personnes affectées ont des symptômes variant de légers à sévères, et plusieurs peuvent prendre des médicaments à cette étape. Elles ont des périodes où elles se sentent et ont l'air bien ainsi que des périodes où elles sont malades, parfois gravement malades. Les gens dans cette phase disent qu'ils sont «séropositifs symptomatiques» ou tout simplement «séropositifs».

La troisième phase est le SIDA, durant laquelle les personnes affectées peuvent avoir l'air et se sentir bien la plupart du temps ou être malades pendant des périodes de temps de durées différentes (voir le glossaire).

Qu'elles soient malades à cause d'une infection ou des médicaments, la plupart des personnes qui se trouvent dans la deuxième et la troisième phases se sentent plus ou moins bien la plupart du temps, mais elles ont le courage et la détermination de continuer à vivre et à travailler, en dépit du VIH/SIDA.

Le VIH/SIDA est imprévisible et des changements rapides dans l'état de santé d'une personne sont communs. Une journée, un collègue peut sembler parfaitement bien; la journée suivante, il peut être à l'hôpital avec une infection mortelle, mais peu de temps après, il peut être de retour au travail. Nul ne peut prévoir l'état de santé d'une personne affectée par le VIH/SIDA d'une journée à l'autre, ou combien de temps il lui reste. L'imprévisibilité de la maladie peut être difficile pour tout le monde. Il vaut mieux être prêt à l'imprévu et toujours réagir avec espoir.

Le VIH/SIDA et les médicaments pour ce syndrome peuvent causer des fluctuations dans l'état physique et le niveau d'énergie d'une personne. Ces fluctuations peuvent varier de semaine en semaine ou de jour en jour, ou même durant la journée. Par exemple, les médicaments peuvent causer des nausées le matin, qui se passent souvent après quelque temps. Ou la personne affectée par le VIH/SIDA peut se fatiguer très rapidement durant la journée et avoir besoin de se reposer ou même de s'étendre. Attendez-vous à ce genre de changements physiques. La flexibilité dans les heures de travail et les horaires peut souvent être très utile.

Votre collègue peut avoir des lésions cutanées causées par les maladies développées par les personnes affectées par le VIH/SIDA. Par exemple, il peut exhiber des lésions pourpres causées par le sarcome de Kaposi, qui est un type de cancer. Une réaction normale à la vue de ces lésions est d'être curieux. Vous ou vos collègues regarderez ces lésions ou les dévisagerez. La personne affectée par le VIH/SIDA sera embarrassée. Elle n'a pas plus désiré ces marques de maladie que vous. Essayez de ne pas fixer. Si les autres passent des commentaires sur les lésions, aidez-les à se familiariser avec la maladie et ses effets et à respecter la dignité de votre collègue, de la même façon qu'ils voudraient que l'on respecte leur dignité s'ils étaient malades.

Au fil du temps, la plupart des personnes affectées par le VIH/SIDA perdent du poids et s'amaigrissent; la maladie les fait paraître fatiguées et malades. Elles passent par des périodes où elles ont l'air et se sentent malades, et d'autres périodes où elles se sentent bien. Complimentez votre collègue sur son apparence lorsqu'il se sent bien, mais seulement s'il est réaliste de le faire. Si l'apparence de votre collègue change, ne l'ignorez pas. Allez-y en douceur, mais souvenez-vous, ne mentez jamais. Cependant, il ne sert à rien de souligner les changements d'apparence négatifs.

Dites des choses comme : «Tu as l'air bien aujourd'hui!». Ne dites pas des choses comme : «Tu as l'air plus mince. As-tu perdu du poids?».

Le VIH/SIDA apporte une série de hauts et de bas. Recevoir un tel diagnostic peut causer des sentiments extrêmes, ce qui est tout à fait normal. Parfois, votre collègue peut se sentir heureux, excité et énergique. À d'autres moments, il est de mauvaise humeur ou irritable, ce qui peut causer des problèmes avec vos autres collègues. Ou il peut être retiré et solitaire. Il peut ne pas vouloir se joindre aux activités sociales du bureau, comme il le faisait par le passé. Par exemple, il peut manger seul plutôt qu'avec ses collègues. Cela peut également causer des problèmes, parce que son entourage peut se sentir rejeté. Habituellement, ces sentiments passent ou diminuent avec le temps, ou reviennent de temps à autre. Si votre collègue pense que ces sentiments interfèrent avec sa vie privée ou avec son travail, il peut envisager une aide professionnelle. Par exemple, de nombreux organisations ont des Programmes d'aide aux employés. Vous pouvez aider en :

• étant prêt et disponible;
• acceptant les silences, le désir d'être seul et la colère; ne prenez-pas ces sautes d'humeur à cour;
• assurant à votre collègue que les émotions qu'il ressent, comme la colère, la culpabilité ou la tristesse, sont tout à fait normales;
• étant patient et en encourageant les autres collègues à être patients,  il faut un certain temps pour surmonter de fortes émotions comme la colère ou la tristesse, mais la plupart des gens y réussiront avec le temps et l'appui de leurs proches.

Que vous parliez à un collègue affecté par le VIH/SIDA ou à un collègue qui a perdu un proche à cause du SIDA, voici quelques exemples de choses à dire et à ne pas dire :

Dites des choses comme :

«Il est tout à fait normal d'avoir ce genre de sentiments.»

«De quoi as-tu besoin?»

«Je veux juste être avec toi, si tu es d'accord.»

«Je ne sais pas quoi dire, mais je veux être avec toi.»

Ne dites pas des choses comme :

«Sois courageux.»

«Cela ira mieux bientôt.»

«Tu dois continuer à vivre ta vie.»

«Attends que je te parle de ma maladie.»

«Je sais ce que tu ressens.» (À moins que vous n'ayez réellement vécu cette expérience.)

Les gens affectés par le VIH/SIDA peuvent sembler ambivalents face à une offre d'aide. Certaines personnes ont de la difficulté à demander de l'aide et essaient de s'en sortir seules alors qu'il vaudrait mieux qu'elles demandent de l'aide. Parlez à votre collègue de ses sentiments à cet égard et sur la façon dont il veut être aidé, et ce, avant même qu'il ait vraiment besoin d'aide. Plus ouverte est la discussion, moins il y aura de colère et de frustration en cause.

Même si votre collègue a une maladie grave, vous n'avez pas besoin d'être son «punching-bag» émotionnel. Il peut être facile de penser que vous devez endurer ses sautes d'humeur parce qu'il est malade. Bien qu'il faille se montrer plus patient et tolérant, vous n'êtes pas obligé d'accepter sa mauvaise humeur. Si vous le faites, il se peut que vous deveniez tellement en colère et irrité que cela affecte votre relation avec votre collègue. Décrivez-lui son comportement et dites-lui comment cela vous affecte.

De nombreuses personnes affectées par le VIH/SIDA vivent tant avec la peur qu'avec le syndrome. Elles ont peur de faire l'objet de discrimination ou de harcèlement, de perdre leur emploi et leurs avantages sociaux, et elles ont peur de la réaction de leurs collègues. Elles ont de bonnes raisons d'avoir peur. De nombreuses personnes affectées par le VIH/SIDA ont été harcelées ou totalement ignorées par leurs collègues, ou encore illégalement congédiées et privées de leurs avantages sociaux. Il se peut qu'aucune de ces choses ne se passent dans votre organisation, mais un employé affecté par le VIH/SIDA ne peut vraiment le savoir que lorsqu'il annonce sa condition à ses collègues. Par conséquent, votre collègue peut décider de cacher son état de santé. Le stress de cette action peut endommager sa santé, ou il peut ne pas pouvoir se rendre à ses rendez-vous chez le médecin parce que la plupart des rendez-vous sont fixés durant les heures de travail. Il peut ne pas vouloir dire la vérité concernant sa destination ou encore manquer des rendez-vous importants. Voici quelques mesures à prendre si vous savez qu'un collègue est affecté par le VIH/SIDA :

• comprenez et acceptez les craintes de votre collègue, laissez-le faire face à ses peurs à son propre rythme;
• aidez-le à prendre connaissance de la politique de votre organisation sur le VIH/SIDA; si votre organisation ne dispose pas d'une telle politique, demandez qu'on en mette une en place;
• encouragez votre organisation à tenir des séances d'information sur le VIH/SIDA, pour que les employés puissent réagir avec compassion et avec raison parce qu'ils connaissent les faits concernant le VIH/SIDA.

Parce qu'elles ont peur, certaines personnes peuvent ne pas vouloir dire à leur superviseur qu'elles sont affectées par le VIH/SIDA, même si leur rendement en souffre. Légalement, les gens ne peuvent être congédiés parce qu'ils sont séropositifs ou sidéens, mais ils peuvent être congédiés à cause d'un mauvais rendement. Si le rendement de votre collègue est à la baisse à cause de la maladie, il vaut mieux qu'il fasse part de son état de santé à son superviseur plutôt que de risquer d'être congédié à cause de son mauvais rendement. Vous pouvez aider votre collègue en :

• l'écoutant et en élaborant un plan concernant la meilleure façon de faire part de cette nouvelle au superviseur;
• lui expliquant qu'il est important qu'il conserve un revenu stable et son régime d'assurance-maladie;
• vous assurant qu'il connaît ses droits;
• lui offrant de l'accompagner lorsqu'il rencontrera son superviseur;
• en comprenant ses peurs et en offrant votre appui.

Votre collègue peut accepter son état de santé avec calme, parfois même avec sérénité. Il s'agit-là également d'une réaction normale. Mais ne confondez pas acceptation de la maladie et sentiment de défaite. Une acceptation réaliste peut libérer votre collègue de son tourment et lui donner une impression d'habilitation à faire face à la vie et à l'avenir.

Les personnes affectées par le VIH/SIDA(deviennent souvent plus franches et directes que par le passé, tant dans leurs commentaires que dans leurs questions. Le temps est une denrée précieuse pour elles. Elles croient qu'elles n'ont plus de temps à perdre. Par conséquent, elles sont plus brusques dans leurs demandes, lorsqu'elles expriment leurs sentiments ou lorsqu'elles parlent du travail.

Gardez votre sens de l'humour et encouragez votre collègue à en faire de même. Vous connaissez le dicton : «Vaut mieux en rire qu'en pleurer». Parfois, les gens qui sont malades font des farces sur leur état de santé. Vous pouvez être surpris ou mal à l'aise face à ce genre de plaisanteries. L'humour peut être une façon saine de faire face à un problème ou de le surmonter. Si votre collègue trouve un côté humoristique à son état de santé, riez-en avec lui. Cependant, faites attention si vous êtes tenté de faire une plaisanterie du même genre. On peut trouver drôle une farce que l'on fait sur son propre compte, mais pas quand les autres font de même. Si ces plaisanteries vous gênent, vous pouvez alors dire que vous comprenez pourquoi votre collègue fait une farce sur son état de santé, mais que cela vous met mal à l'aise et que vous ne pouvez en rire.

Après leur diagnostic, le travail devient souvent encore plus important pour les personnes affectées par le VIH/SIDA. Le travail est une importante source de confiance en soi, de sécurité financière, incluant les avantages sociaux, et il fournit un sentiment de stabilité à bon nombre d'entre elles. Parfois, elles peuvent travailler encore plus fort après leur diagnostic. La plupart des gens, après un certain temps, réalisent que maintenir leur santé est aussi important pour eux que le travail; ils commencent à établir un équilibre entre les pressions professionnelles et le désir de faire ce qu'il y a de mieux pour leur santé. En fait, jouir de leur vie personnelle prend souvent une nouvelle importance.

Le VIH/SIDA est une incapacité légale. Les gens qui ont une déficience ont légalement droit à des arrangements de travail raisonnables, comme des heures de travail plus courtes ou un horaire flexible. Ces arrangements sont négociés entre le superviseur et la personne affectée par le VIH/SIDA, parfois avec l'aide d'autres personnes. Assurez-vous que votre collègue connaît ses droits et, s'il vous demande conseil, vous pouvez l'aider à penser à ce dont il a besoin pour continuer à travailler et être productif. Il peut désirer un entretien confidentiel avec un avocat. Il existe de nombreux organismes de services liés au sida ainsi que des organismes pour les personnes ayant une déficience qui offrent des consultations juridiques.

Les personnes affectées par le VIH/SIDA peuvent s'absenter du travail de façon imprévisible, fréquente ou pour de longues périodes. Cela peut s'avérer difficile pour leurs collègues de travail. Ne laissez pas cette situation durer au point de vous mettre en colère à l'endroit de votre collègue. Encouragez-le à vous aider, vous et vos collègues, à planifier le travail de façon à ce qu'il soit exécuté le plus rapidement possible, même en son absence. Par exemple, un groupe de travail dans une compagnie a restructuré son travail de façon à ce que le collègue affecté par le VIH/SIDA devienne l'«intercepteur» de l'équipe, remplaçant les autres durant leurs absences.

Si vous êtes dans le même groupe de travail qu'une personne affectée par le VIH/SIDA, vous pouvez l'aider en effectuant son travail en son absence. Lorsque les absences sont sporadiques ou courtes, le partage temporaire de la charge de travail d'une personne peut réduire le stress de votre collègue et minimiser les perturbations pour votre groupe de travail. Vous devriez en discuter avec votre collègue.

Si les absences sont plus fréquentes ou plus longues, un plan de travail plus structuré peut devenir nécessaire; cela permettra à votre collègue de se sentir, dans la mesure où sa santé le lui permet, un membre productif de l'équipe.

Comme tout le monde, les personnes affectées par le VIH/SIDA ont de bonnes et de mauvaises journées. Durant les bonnes journées, traitez votre collègue normalement. Durant les mauvaises journées, faites preuve d'acceptation et de compassion. Faites attention de ne pas commencer à traiter votre collègue comme une personne «malade», «sans défense» ou «à la charge des autres».

Souvenez-vous que c'est un adulte et qu'il désire continuer à faire son travail du mieux qu'il peut.

Certaines personnes affectées par le VIH/SIDA arrêtent de travailler trop tôt et d'autres travaillent trop longtemps ou tout simplement trop. Il existe des avantages à continuer à travailler, comme de maintenir son revenu et ses contacts sociaux. De même, psychologiquement, le travail donne un certain sens à la vie. Physiquement, travailler à un rythme raisonnable aide la plupart des gens à demeurer en santé plus longtemps. Par conséquent, arrêter de travailler trop tôt peut ne pas être la meilleure décision qui soit. D'autre part, certaines personnes travaillent trop ou continuent de travailler au détriment même de leur santé. Votre collègue doit pouvoir compter sur vous pour une telle décision. Vous pouvez :

• écouter et offrir votre appui;
• l'aider à considérer tous les facteurs, incluant ses propres sentiments;
• vous assurer qu'il utilise toutes les ressources à sa disposition, comme les services du personnel des ressources humaines, du conseiller juridique et du personnel médical de votre organisation;
• l'encourager à discuter de sa décision avec son médecin.

De nos jours, la plupart des personnes affectées par le VIH/SIDA demeurent au travail pendant des années. Autrefois, les gens ne disaient à leurs collègues qu'ils étaient affectés par le VIH/SIDA que lorsqu'ils étaient visiblement malades. Habituellement, ils ne continuaient pas à travailler très longtemps après cela. Aujourd'hui, les gens disent beaucoup plus tôt à leur entourage qu'ils sont affectés par le VIH/SIDA et, grâce aux nouveaux traitements, ils vivent plus longtemps et en meilleure santé. Cela signifie que plusieurs personnes affectées par le VIH/SIDA demeureront plus longtemps dans le milieu de travail qu'elles ne l'ont fait par le passé.

Concentrez-vous et aidez votre collègue à se concentrer sur ses capacités et non sur ses limites. Au fil du temps, les personnes affectées par le VIH/SIDA doivent diminuer leur charge de travail. Néanmoins, mettez l'accent sur ce qu'elles peuvent faire, tout en acceptant ce qu'elles ne peuvent plus faire.

Traitez votre collègue comme une personne en santé plutôt que comme une personne malade. Attendez-vous à ce qu'il veuille continuer son travail du mieux possible, entreprendre de nouveaux projets ou accepter un nouveau poste, participer à la vie sociale de votre milieu de travail, être un candidat possible à une promotion et offrir une contribution aussi valable qu'auparavant.

Appuyez votre collègue dans sa prise de décision dans les cas où il a un certain contrôle. La maladie cause souvent la perte du contrôle de plusieurs aspects de la vie, ce que les personnes en santé oublient. Même les décisions les plus simples peuvent être cruciales pour se sentir en contrôle de sa vie

Un aspect très important concerne les décisions relatives au travail, comme le rythme de travail et l'horaire de travail. Les employés atteints VIH/SIDA peuvent, avec leur superviseur et leurs collègues, activement planifier leur travail et faire des arrangements concernant le travail, si besoin est.

Soyez prêt à aider, mais n'en faites pas trop. Respectez le désir de votre collègue d'être indépendant. Faire des choses qu'un collègue affecté par le VIH/SIDA peut faire par lui-même n'est pas la meilleure façon de l'aider. «Trop aider ou faire trop de choses pour votre collègue peut le rendre dépendant ou l'amener à se sentir impuissant. L'encourager à faire des choses par lui-même, à s'assumer, à planifier et à réfléchir aux défis de continuer à travailler dans un tel état de santé est la meilleure chose à faire pour l'aider. Offrez-lui de l'assister et faites-lui savoir qu'il peut compter sur vous si besoin est. Et continuez de lui demander son concours lorsque vous en avez besoin.

Parce que vous savez qu'un collègue est affecté par le VIH/SIDA, vous pouvez être tenté de lui demander «Comment ça va ?», en utilisant un ton de voix qui signifie en réalité : «À quel point es-tu malade ?». Il est tentant de le faire chaque fois que vous le rencontrez. Il s'agit d'une expression normale de votre intérêt. Cependant, de nombreuses personnes affectées par le VIH/SIDA préféreraient qu'on ne leur rappelle pas leur état de santé à chaque instant. La meilleure chose à faire est de continuer à utiliser la même salutation que vous avez toujours utilisée avec vos collègues.

Faites participer votre collègue, si possible, aux activités habituelles tant au bureau qu'à l'extérieur du bureau. Soyez disponible - cela génère l'espoir. Soyez l'ami et le collègue que vous avez toujours été, spécialement maintenant.

Adoptez une attitude positive et sincère. Une fausse bonne humeur est habituellement facilement reconnaissable. Vous pouvez être attristé par l'état de santé de votre collègue, mais pour son bien et le vôtre, il vaut mieux être aussi encourageant et positif que vous pouvez honnêtement l'être.

Parlez de l'avenir - demain, la semaine prochaine, l'année prochaine. Des médicaments de soutien de la vie sont maintenant disponibles, ce qui signifie que les personnes affectées par le VIH/ SIDA resteront en santé et continueront à travailler plus longtemps. Il est important de considéree l'avenir, sans refuser la réalité actuelle. Cela inclut le travail futur et les plans de carrière.

Touchez votre collègue comme vous l'avez toujours fait. Une poignée de main, une embrassade ou une tape dans le dos montrent vos sentiments.

Saisissez les occasions de célébrer les événements joyeux dans la vie de votre collègue - un nouvel emploi, une promotion, la réussite d'un projet, les anniversaires ou une augmentation - mais sans trop faire de flaflas.

Assurez-vous que votre collègue est au courant des services offerts par votre organisation aux personnes affectées par le VIH/SIDA, à celles atteintes d'autres maladies graves ou à celles qui ont une déficience. De plus, la plupart des communautés ont aussi des services liés au sida. Ne supposez pas que votre collègue connaît toutes les possibilités qui lui sont offertes.

Mutant vous voulez aider votre collègue affecté par le VIH/SIDA, autant vous pouvez avoir vos propres préoccupations. Il est normal d'avoir des sentiments divers, tant la compassion que la peur. Le VIH/SIDA est une maladie effrayante et nous avons tous reçu des informations incorrectes. Assurez-vous d'obtenir des réponses à vos questions ainsi que les renseignements dont vous avez besoin. De plus, parlez à votre entourage de vos craintes. Tout comme votre collègue a besoin de vous parler, vous pouvez avoir besoin de quelqu'un à qui parler.

Demandez à votre collègue de vous donner son numéro de téléphone à la maison, celui d'amis, de parents ou même celui de son médecin, que vous utiliserez s'il est malade au travail ou s'il ne se présente pas au travail et n'a avisé personne de son absence.

Aidez votre collègue à ne se pas se sentir isolé. C'est spécialement important si son contact quotidien avec le milieu de travail diminue ou change. Gardez contact avec lui en lui donnant un coup de fil à la maison ou en le visitant s'il le permet.

Certaines personnes affectées par le VIH/SIDA, à cause des nouveaux traitements, peuvent constater une amélioration remarquable de leur santé et peuvent vouloir retourner au travail même si elles ont été en congé d'invalidité depuis un certain temps. L'employé et son superviseur devraient connaître la politique de l'organisation sur les congés d'invalidité. Dans certains cas, il est entendu qu'un employé reviendra à son poste d'origine, mais dans d'autres cas, il sera peut-être affecté à un autre poste. L'employé doit pouvoir discuter de sa situation avec son superviseur, un conseiller en ressources humaines et, possiblement, le conseiller juridique de l'organisation. Lorsque l'employé sait à quel poste il retournera, il doit discuter du poste et des responsabilités afférentes avec son superviseur et négocier tout arrangement de travail nécessaire.

Lors du retour au travail, un plan de transition peut être utile tant pour l'employé que pour ses collègues. Par exemple, le superviseur devrait annoncer au groupe de travail que l'employé revient au travail et mentionner quel travail il fera. L'état de santé de l'employé ne peut être révélé, à moins que l'employé n'ait donné la permission de le faire. S'il l'a donnée, il vaut mieux informer les employés que la personne est affectée par le VIH/SIDA (ce que l'employé peut vouloir faire lui-même). Cela donne aux collègues l'occasion de soumettre leurs questions et préoccupations. Cela peut être le moment de donner ou de redonner des séances d'information sur le VIH/SIDA. Par la suite, l'employé devrait visiter le groupe de travail et avoir la chance de discuter de façon informelle avec ses collègues, peut être même lors d'une fête de retour au travail. Puis, il devrait y avoir un horaire structuré de retour au travail pour la première journée de l'employé afin d'assurer une réintégration sans heurt dans le groupe de travail. Quelque temps après son retour, il peut s'avérer utile de tenir une réunion de travail pour discuter des problèmes et répondre à toute question qui pourrait être soulevée. Au cours des premières semaines, il devrait y avoir plusieurs séances de «vérification» entre l'employé et son superviseur pour s'assurer que tout va bien.

Lorsqu'un employé revient au travail, souhaitez-lui la bienvenue, incluez-le dans les activités sociales du bureau, offrez-lui aide ou emmenez-le au restaurant pour le lunch. En général, traitez-le comme s'il s'agissait d'un nouvel employé ou comme vous voudriez être traité si vous retourniez au travail après une longue maladie.

Certains de vos collègues prennent soin d'une personne affectée par le VIH/SIDA. La personne malade peut être un membre de sa famille, un enfant, un parent, un petit-fils, un frère ou une sour, un partenaire ou un ami. Vous pouvez ne pas connaître la situation de ces collègues, parce qu'ils ont souvent peur de dire aux autres qu'il y a quelqu'un dans leur vie qui est affecté par le VIH/SIDA. La plupart ont peur, sont embarrassés ou ont honte, mais ils ne devraient pas l'être; ils portent souvent ce fardeau seuls alors que leurs collègues seraient plus que prêts à les aider. Vous pouvez aider à partager ce fardeau.

Vous pouvez aider en créant une atmosphère sécuritaire et ouverte dans votre milieu de travail pour vos collègues qui sont affectés par le VIH/SIDA, en parlant d'une façon générale du VIH/SIDA et en exprimant votre appui aux gens qui sont affectés. Si vos collègues savent que vous êtes ouvert et coopératif, alors ils seront prêts à partager leurs expériences avec vous et vos collègues.

Un collègue peut vous dire qu'il prend soin de quelqu'un qui est affecté par le VIH/SIDA. Réagissez en laissant parler votre cour. Offrez-lui votre aide. Ne répétez pas cette conversation à personne à moins qu'elle ne vous en donne la permission.

Lorsque vous savez qu'un collègue prend soin d'une personne affectée par le VIH/SIDA, vous voudrez probablement lui demander comment va cette personne. Cela transmet le message que vous pensez à lui. Néanmoins, votre collègue peut ne pas vouloir répondre trop souvent à cette question. Essayez de ne pas poser la question trop fréquemment. D'autre part, assurez-vous de lui demander de temps en temps comment il va. Cela signifie que vous savez que cette expérience l'affecte également et qu'il peut avoir besoin de quelqu'un comme vous, qui se soucie de lui, pour en parler.

Les soignants sont souvent déchirés entre le désir de vouloir donner un bon rendement et les demandes de leur vie privée. Donner des soins peut vouloir dire être en retard au bureau ou devoir partir tôt ou durant la journée. La plupart des organisations n'ont pas de politiques en place permettant ce genre de flexibilité, mais plusieurs permettent des arrangements informels. Encouragez votre collègue à se familiariser avec les politiques ou pratiques de votre organisation. Vous pouvez l'aider dans certaines de ses tâchesOou en le remplaçant de temps en temps. Vous pouvez lui offrir de prendre la relève. En outre, certaines communautés ont des groupes de soutien pour les soignants.

Les personnes soignantes ignorent souvent leurs propres besoins. Encouragez votre collègue à se renseigner sur les services disponibles et à les utiliser. Ces services peuvent soulager une partie de son stress et parfois même améliorer les soins donnés à la personne affectée par le VIH/SIDA.

• Renseignez-vous sur le VIH/SIDA.
• Encouragez votre organisation à mettre en place un programme d'éducation sur le VIH/SIDA.
• Faites du bénévolat les programmes de services liés au sida ont besoin de bénévoles. Donnez un coup de main!
• Faites la promotion de l'éducation sur le VIH/SIDA, auprès de vos parents et amis, dans votre communauté, à l'école, et dans les lieux de culte. L'épidémie ne fait qu'augmenter : de 100 à 200 personnes par jour sont infectées aux États-Unis. La seule façon de contrer cette épidémie est par l'éducation.
• Éduquez vous-même votre famille sur le VIH/SIDA, particulièrement vos adolescents et jeunes adultes. Plus de 70 % des adolescents sont sexuellement actifs et plus de la moitié des cas de VIH/SIDA se retrouvent chez les jeunes de moins de 25 ans. La recherche montre que les jeunes gens à qui les parents ont parlé du VIH/SIDA ont tendance à adopter des pratiques sexuelles à risques réduits. Il existe des brochures et des vidéos, destinés spécifiquement aux parents et aux jeu8es adultes, pour aider à tenir une telle conversation.
• Organisez une activité de financement pour les services liés au sida ou faites un don personnel. De nombreuses entreprises ont un programme de financement de contrepartie, dans le cadre duquel l'entreprise fait un don équivalent au vôtre à un organisme à but non lucratif.
• Encouragez votre organisation à faire un don en espèces ou en produits aux organismes de services liés au sida.

Richard F.J. Williams, Ph.D., Polaroïd Corporation.
Traduit par Michel Maher.

Source : Effectif, volume 3, numéro 4, septembre  / octobre 2000